• Imprimare

WFH

 

Federatia Internationala de Hemofilie


Frank Schnabel

            Federatia Internationala de Hemofilie a fost infiintata in anul 1963, de Frank Schnabel, un om de afaceri de success din Montreal, nascut cu hemofilie tip A, forma severa. Acesta a avut o viziune si anume aceea de a imbunatatii tratamentul si asistenta acordate pacientilor cu hemofilie din intreaga lume cu ajutorul unei organizatii internationale. Initial, Federatia era compusa din 6 organizatii nationale de pacienti, la care li s-au alaturat rapid altele, ajungand in anul 2008 la un numar de peste 100 asociatii nationale de pacienti, printre care se numara si Asociatia Romana de Hemofilie.

 

            Actualul presedinte al FIH, d-l. Mark Skinner, aminteste faptul ca la 45 de ani s-au facut pasi semnificativi la nivel global prin introducerea progaramului Aliantei Globale pentru Progres (AGP). Acest program se adreseaza celor cinci domenii din cadrul modelului de dezvoltare elaborat de federatie: asigurarea diagnosticului corect, sprijinirea organizatilor nationale de pacienti si a guvernelor, imbunatatirea acordarii tratamentului pentru hemofilie, cresterea disponibilitatii produselor de tratament si imputernicirea pacientilor prin cladirea unei organizatii puternice de pacienti.

            Structura organizationala a FIH a fost astfel definita in anul 1964 printr-o constitutie si un aparat executiv, cu ocazia primului congres ce a avut loc la Amsterdam.

In anul 1969 Organizatia Mondiala a Sanatatii recunoaste importanta acestei entitati si cresterea reputatiei la nivel international, ceea ce a dus la stabilirea unor relatii oficiale intre cele doua prin implementarea unor proiecte comune.Brian Mahony

            Infiintarea Asociatiei Romane de Hemofilie in anul 1992 ca ulterior sa fim recunoscuti ca organizatie oficial recunoscuta si membra a FIH, a coincis cu startul unei noi decade in istoria FIH cand in 1994 a fost ales presedinte d-l Brian O`Mahony care a reunit medici si pacienti, sub efortul caruia, FIH s-a aplecat cu precadere spre dezvoltarea asistentei medicale in tarile in curs de dezvoltare. Un pas important in aceasta directia a fost introducerea programului de "twinning", in anii 1994-1995, prin posibilitatea crearii unei colaborari intre organizatiile nationale de pacienti si centrele de tratament in tarile dezvoltate si cele in curs de dezvoltare. Pana in anul 2003, FIH a spijinit realizarea unui numar ce depaseste 40 de astfel de colaborari intre centre si organizatii nationale, concretizate prin transfer de informatii, training-uri, workshops si alte activitati menite sa aduca un sprijin persoanelor cu hemofilie.

            In anul 2003, FIH a lansat programul intitulat "Alianta Globala pentru Progres in hemofilie" care timp de 10 ani, aceasta initiativa de dezvoltare, urmareste diagnosticarea si acordarea tratamentului pentru persoanele cu hemofilie din peste 20 de tari in curs de dezvoltare.

Mark Skinner

            Din anul 2004, la conducerea FIH este Mark Skinner, avocat in Washington. Sub conducerea lui s-a extins implicarea organizatiei de pacienti in domenii specifice problematici hemofiliei. Viziunea FIH, sub conducerea lui Mark Skinner, este aceea care reclama "Tratament pentru toti".

            Astfel ca misiunea federatiei se indreapta spre imbunatatirea si sustinerea asistentei medicale pentru persoanele cu hemofilie din intreaga lume. Cele patru directi urmarite in planul strategic 2006-2010 sunt: imbunatatirea standardelor de tratament, supravegherea, pledoaria si cercetarea asupra imbunatatirii tratamentului pentru persoanele cu hemofilie, intruirea, educatia si informarea asupra problematicii hemofiliei si administrarea eficienta a resurselor atrase pentru imbunatatirea si sustinerea proiectelor desfasurate de FIH.

            Se urmareste de asemenea sub viziunea acestei strategii: imbunatatirea tratamentului in tarile unde acordarea acestuia este deficitara, asigurarea dezvoltarii continue si sustinerea tratamentului in tarile cu o ridicata asistanta, sporirea accesului la tratament pentru bolnavii vonWillebrand si alte deficiente ale factorilor de coagulare, impartasirea cunostintelor si cresterea capacitatii prin schimbul de informatii, promovarea accesului la produse eficiente si sigure din punct de vedere viral. Federatia Mondiala de Hemofilie este astfel pozitionata incat poate sa infrunte provocarile ivite. Sunt in curs de desfasurare programe de success care in multe tari fac diferenta in vietile persoanelor cu hemofilie. Perspesctivele sunt provocatoare si intr-un numar mare dar viziunea prezinta clar unitatea in realizarea "Tratament pentru toti"

Lasa comentarii

0
terms and condition.

People in this conversation

Comentarii (10)

Anunt