Organizatie nationala a pacietilor cu hemofilie
oficial recunoscuta si membra a Federatiei Mondiale si Consortiului European de Hemofilie
Organizatii nationale si internationale
19 aprilie 2011
Marsul Hemofiliei 2011 Bucuresti
In data de 16 aprilie 2011, a avut loc in Bucuresti, marsul hemofiliei, un nou semnal de alarma tras de societatea civila, pacienti cu hemofilie, sustinatori si prieteni. S-a dorit a fi un mars de sensibilizare – un mars al luminii, un mars al sperantei, un mars al solidaritatii. Marsul a durat o ora si a inceput de langa Ministerul Sanatatii si s-a incheiat in Cismigiu. Eveniment sustinut de Novo Nordisk
18 aprilie 2011
Hemofilia, boala rara
"Pacientii bolnavi de hemofilie care beneficiaza de o medicamentatie corespunzatoare pot duce o viata normala. In caz contar, bolnavii risca sa capete un handicap locomotor major. Fondurile alocate DE Ministerul Sanatatii situaza Romania pe ultiumul loc in Uniunea Europeana. Cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei, asociatia Romana de Hemofilie trage un semnal de alarma si cere reinfintarea unui program national, dar si suplimentarea bugetului.
Principalul simptom al hemofiliei il reprezinta aparitia unei sangerari anormale.Homofilia este o boala rara transmisa pe cale genetica. Medicamentele costa foarte mult, iar Ministerul Sanatatii aloca fonduri insuficiente.in judetul Timis 100 de persoane sufera de hemofilie. La nivel national, insa peste 1600 de persoane se afla in aceasta situatie."
19 Martie 2011
10 in tratarea hemofiliei la Timisoara
"10 ani de munca in slujba bolnavilor de hemofilie din Zona de Vest si din toata tara . 10 ani in care la Timisoara functioneaza unicul compartiment de Chirurgie Osteoarticulara al hemofilicilor din Romania. Hemofilia este o boala care se manifestă printr-un deficit de factor de coagulare. Doar barbatii pot suferi de aceasta boala, pe cand femeile sunt purtatoare."
 |