• Imprimare

Dragi prieteni,

 

Asociatia Romana de Hemofilie (ARH) reprezinta interesele tuturor pacientilor cu hemofilie si boala vonWillebrand din tara noastra, fiind singura organizatie de pacienti din Romania recunoscuta si afiliata ca membru cu drepturi depline in cadrul Federatiei Mondiale si a Consortiului European de Hemofilie.

 

 

Dificila povara a bolii nu ne face decat sa devenim constienti ca implicarea noastra a tuturor, a pacientilor, parintilor, medicilor, sustinatorilor, impreuna cu institutiile responsabile, va aduce intr-un viitor apropiat, acces permanent la tratament si ingrijire muldidisciplinara, conducand astfel la o viata fara restrictii majore pentru bolnavii cu hemofilie.

 

Din pacate, in Romania, asistam inca la aparitia sangerarilor chinuitoare pentru cei cu hemofilie si chiar la decesul prematur a unora dintre prietenii nostri.

 

Medici dedicati, parinti, pacienti cu hemofilie, au inteles cat de important este sa devina purtatori de cuvant ai intereselor noastre de viata, de aceea, in tara noastra s-a anfiintat in anul 1992 Asociatia Romana de Hemofilie, ca urmare a stradaniei D-nei Prof. Margit Serban si a d-lui Conf. Daniel Lighezan, carora le purtam deplina recunostinta pentru efortul, energia, devotamentul si permanenta stradanie pe care o au in cresterea calitatii vietii pacientilor cu hemofilie din Romania. Asociatia Romana de Hemofilie a fost afiliata Federatiei Mondiale de Hemofilie inca din anul 1994, devenind ulterior si membru cu drepturi depline al Consortiului European de Hemofilie.

 

Dr. Margit Serban

Prof. Univ. Dr. Margit SERBAN

Presedinte de onoare

Membru fondator ARH

Dr. Daniel Lighezan

Conf. Univ. Dr. Daniel Lighezan

Membru fondator ARH



Ratiunea constituirii si existentei asociatiilor de pacienti din intreaga lume care sa uneasca in fiecare tara comunitatea pacientilor cu hemofilie, a fost si ramane una extrem de importanta, intrucat persoanele cu hemofilie iti cunosc cel mai bine necesitatile, putand fi cei mai buni avocati ai cauzei lor. Militarea pentru initierea si implementarea primului program de hemofilie din Romania, preocuparile pentru cresterea anuala a bugetului si repartizarea echilibrata, alcatuirea registrului national, publicarea revistei "Factor", taberele anuale de la Buzias, organizarea de conferinte si workshopuri pe teme specifice hemofiliei, materiale de educatie pentru pacienti si familiile lor, celebrarea anuala a zilei mondiale a hemofiliei, intrarea in parteneriat cu alte asociatii internationale de pacienti, sunt cateva din activitatile devenite familiare de-a lungul timpului, multumita devotamentului dovetit timp de 20 de ani cauzei noastre, a d-nei Prof. Margit Serban.

 

Scopul tratamentului in hemofilie, declarat de Federatia Internationala de Hemofilie este acela de "a minimiza starea de dizabilitate si prelungirea vietii, de a facilita atingerea unei bunastarii fizice si sociale si de a ajuta fiecare pacient sa-si atinga potentialul maxim".

 

Mentinerea sub control a sindroamelor hemoragice zilnice necesita tratament promt si suficient la aparitia primelor simptome. Acest lucru nu se poate realiza fara ajutorul venit din partea unei retele functionale pentru ingrijirea hemofiliei.

 

De aceea "niciun copil care se naste cu hemofilie nu ar trebui sa traiasca in suferinta fizica, dizabilitate sau cu perspectiva decesului timpuriu" (FIH). Prin tratament corespunzator, o persoana cu hemofilie poate avea asteptari mari de la viata, o viata cu putine restrictii.

 

Pentru indeplinirea acestui deiziderat avem nevoie de viziune, unitate si implicarea noastra a tuturor, celor care au pe buze cuvantul "hemofilie".

 

Daniel Andrei,

Presedinte ARH

Lasa comentarii

0
terms and condition.

People in this conversation

Comentarii (115)

Load Previous Comments
  • Vizitator (syed danish)

    Permalink

    I felt very happy while reading this site. This was really very informative site for me. I really liked it. This was really a cordial post. Thanks a lot!.
    Cinder Cone Clay Center

  • Vizitator (asdad)

    Permalink

    All the contents you mentioned in post is too good and can be very useful. I will keep it in mind, thanks for sharing the information keep updating, looking forward for more posts.Thanks
    Professional Roofing Contractors in Memphis Tennessee

  • Vizitator (syed danish)

    Permalink

    Good article, but it would be better if in future you can share more about this subject. Keep posting.
    Vertex Central

  • Vizitator (asd)

    Permalink

    Awesome and interesting article. Great things you've always shared with us. Thanks. Just continue composing this kind of post.
    West Coast 420 Express

  • Vizitator (syed danish)

    Permalink

    I found your this post while searching for information about blog-related research ... It's a good post .. keep posting and updating information.
    mexico

  • Vizitator (syed danish)

    Permalink

    Super-Duper site! I am Loving it!! Will come back again, Im taking your feed also, Thanks.
    acim

  • Vizitator (syed danish)

    Permalink

    You make so many great points here that I read your article a couple of times. Your views are in accordance with my own for the most part. This is great content for your readers.
    lessons online

  • Vizitator (syed danish)

    Permalink

    I am definitely enjoying your website. You definitely have some great insight and great stories.
    Edwards Ragatz

  • Vizitator (syed danish)

    Permalink

    This article gives the light in which we can observe the reality. This is very nice one and gives indepth information. Thanks for this nice article.
    suzuki coin

  • "Jeg vet at det ikke kommer til å bli så godt som moren din, men jeg prøvde mitt beste på favorittene dine," sa han da han begynte å fylle tallerkenen min. Laks, makaroni og ost, asparges og salat med gorgonzola og pærer.Sex og helse

Anunt