Organizatie nationala a pacietilor cu hemofilie
oficial recunoscuta si membra a Federatiei Mondiale si Consortiului European de Hemofilie
Organizatii nationale si internationale
Consortiul European de Hemofilie
Consortiul European de Hemofilie (CEH) reprezinta gruparea pacientilor la nivel european, reprezentand organizatiile nationale de pacienti din 43 de tari. CEH se implica in reducrea poverii bolii atat la nivel individual cat si al societatii ca intreg. Acesta are misiunea de a imbunatatii calitatea vietii persoanelor cu hemofilie din Europa. Consortiul este angajat in activitatea politicilor de sanatate pentru hemofilie la nivel european, profesionistilor din domeniul medical, pacientilor si publicului larg pentru a comunica expertiza si cunostiinte si de a arata cum se traieste cu aceasta boala.
In perisoada 6-8 octombrie 2000, CEH a desfasurat conferinta anuala la Timisoara, unde mai mult de 70 delegatii din peste 26 de tari au participat, confirmandu-se rolul si locul Asociatiei Romane de Hemofilie in dezvoltarea politicilor de sanatate pentru pacientii cu hemofilie din Romania. In anul 2006 Consortiul European de Hemofilie a initiat un Program de Advocacy la Nivelul Uniunii Europene facalizandu-se in special asupra parlamentarilor europeni dar si a unor personalitati in vederea construirii unei platforme de comunicare cu acestia.
Astfel la initiativa d-lui Dr. Hartl Hubert, fostul presedintele CEH si prietenul nostru, care a decedat in ianuarie 2008, s-a introdus pe agenda consortiului mesele rotunde care dezbat teme de interes major pentru comunitatea pacientilor cu hemofilie din Europa.
Un eveniment semnificativ din viata comunitatii pacientilor cu hemofilie din Europa, a reprezentat organizarea evenimentului “Perceptie si diferente de ingrijire in Uniunea Europeana, desfasurat la Parlamantului European, Bruxelles, 12 ianuarie 2006. Comisia Europeana recomanda organelor abilitate din fiecare tara respectarea indicatiilor facute de Organizatia Mondiala a Sanatatii privitor la bolile rare, din care face parte si hemofilia. La acest eveniment s-a auzit si vocea persoanelor cu hemofilie din Romania prin Presedintele ARH, d-l Dr. Daniel Lighezan. Rolurile CEH sunt:
- asigurarea celui mai bun tratament pentru pacientii cu hemofilie din Europa
- transmiterea in interiorul consortiului a cunostintelor expertilor
- consultarea cu institutiile europene de profil
- impartaseste experienta altor tari si incurajeaza activitati de cooperare in vederea unei ingrijiri comprehensive
- coopereaza cu profesionistii din domeniul medical si stiintific
De asemenea CEH lucreaza pentru:
- imbunatatirea facilitatilor de diagnostic si tratament
- asigurarea unui tratament sufficient si care rezinta siguranta virala
- promovarea drepturilor pacientilor
- urmarirea si influentarea dezvoltarii politicilor europene de sanatate
- a intreprinde cercetari cu privirea ingrijirii pacientilor cu hemofilie in tarile membre
- stimularea activitatilor stiintifice si de cercetare in domeniul hemofiliei
Actualul presedinte al Consortiului European de Hempofilie este d-l Ad Veldhuizen, Societatea Olandeza de Hemofilie.
Se incearca, astfel, influentarea politicilor de sanatate, Consortiul European de Hemofilie fiind vocea colectiva a persoanelor cu hemofilie din Europa, pentru obtinerea celui mai bun tratament si a unei ingrijiri optime.
 |