|
Untitled Document
|
| Hemofilia |
 Hemofilia este o boală înnăscută, transmisă ereditar, caracterizată prin deficienţa cantitativă sau calitativă a unor proteine plasmatice numite factori de coagulare, bolnavul de hemofilie sângerând un timp mai îndelungat după traumatisme chiar minore.
În lipsa unui tratament adecvat, unele hemoragii pot pune viaţa hemofilicului în pericol, iar altele, produse în mod repetat, duc la distrugeri articulare ireversibile şi durere cronică, având consecinţe grave pentru integrarea socio-profesională şi calitatea vieţii bolnavului de hemofilie.
Situaţia bolnavilor de hemofilie din România poate fi uşor imaginată dacă privim reprezentarea grafică a unităţilor de medicament pe cap de locuitor, asigurate prin Programul Naţional de Sănatate din România, comparativ cu alte state europene.
citeşte mai mult....
|
| Obiectivul Asociaţiei Române de Hemofilie |
Asociaţia Română de Hemofilie este unica asociaţie din România creată, organizată şi condusă de bolnavi de hemofilie din toată ţara, iar cum bolnavii de hemofilie sunt cei care işi cunosc cel mai bine nevoile şi necazul, la prima întrunire a asociaţiei noastre am căzut de acord că unicul obiectiv al asociaţiei noastre trebuie sa fie promovarea acţiunilor ce vizează ameliorarea calităţii vieţii bolnavilor suferinzi de hemofilie şi boli asociate prin urmatoarele mijloace :
- Punerea la dispoziţia hemofilicilor a produselor medicale şi a altor mijloace necesare recuperării
- Apărarea drepturilor persoanelor cu hemofilie
- Informarea bonavilor de hemofilie, a aparţinătorilor, a instituţiilor de învăţământ şi educaţie, a populaţiei despre boală
- Impulsionarea cercetării în vederea găsirii unor modalităţi noi de terapie în hemofilie
- Construirea unor relaţii între membri ei, care se confruntă cu anumite probleme specifice
- Integrarea hemofilicilor în procesul de pregătire profesională şi mai apoi în viaţa socială
- Organizarea de centre de recuperare (tabere de vacanţă cu rol terapeutic, instructiv şi recreativ)
- Obţinerea fondurilor necesare obiectivelor amintite
- Colaborarea cu asociaţii ştiinţifice, caritabile şi cu instituţii publice pentru protecţia socială
- Stabilirea de relaţii cu asociaţii similare din ţară şi străinătate
- Ajutor direct pentru hemofilici şi familiile lor
- Ajutor suplimentar pentru cei infectaţi cu virusul HIV
|
Am fost prima asociaţie care a pornit lupta pentru binele hemofilicilor şi singura din România recunoscută pe plan internaţional. Cum durerea nu cunoaşte graniţe geografice, naţionalitate şi religie, invităm alături de noi pe oricine are dorinţa sa ajute semeni aflaţi intr-o mare suferinţă. Dacă sunteţi asociaţie sau fundaţie, sunteţi instituţii ale statului, reprezentanţi ai presei, societăţi comerciale, persoane particulare, am fi onoraţi să vă avem alături în demersul nostru. |
| |
|
Untitled Document
| Noutati si evenimente |
.
 |
Incepand cu 28 ianuarie 2010, avem forum. Daca sunteti hemofilici, parinti de hemofilici, membrii ai asociatiei noastre, medici sau doar va intereseaza anumite aspecte privitoare la hemofilie nu ezitati sa deschideti subiectul pe forum. Asteptam intrebari de la cei interesati si raspunsuri de la cei capabili sa le ofere. Intra forum |
| Oragnizatii internationale |
|
|
| |
| |
|